Un nouveau projet pour l’association le chemin de Jade.
L’association créée il y a 10 ans pour soutenir Jade, atteinte d’une maladie orpheline et sa famille.
Jade aujourd’hui âgée de 14 ans et qui après des années de recherche médicale, a enfin été diagnostiquée. Elle est atteinte du syndrome de Pura. Une maladie génétique synonyme de polyhandicap. Une dizaine de cas seulement en France, 350 dans le monde. Pour Jade, ça se traduit par un handicap mental et moteur, une épilepsie spécifique, une absence de langage et des pathologies multiples. Aujourd’hui, le quotidien de l’adolescente se partage entre la maison et le local de l’association, à Bergerac, où sept familles sont désormais accueillies. Des parents et des enfants de 7 à 29 ans, eux aussi atteints de polyhandicap et de maladies rares, syndromes de Prader-Willi ou de West par exemple. Pour eux, Le Chemin de Jade propose des ateliers, des sorties et une fois par mois des séances d’ostéopathie et réflexologie tandis que les parents peuvent recevoir un soutien financier ou participer à des groupes de parole. Des bénévoles sont même présents pour accueillir les enfants, quelques heures, de quoi offrir un temps de répit aux aidants.
Mais les jeunes ont souvent besoin de plus. D’un suivi spécialisé dans un cadre plus médicalisé. Pour ça, à Bergerac, il y a bien l’institut d’éducation motrice La Souris Verte. Problème, l’accueil ne va pas au-delà des 12 ans. Les parents de Jade ont donc dû se tourner vers l’Établissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés Calypso, à Boulazac. Jade doit y être accueillie une journée par semaine. Une solution pas forcément satisfaisante.
« Nos enfants, quelque soit l’âge, manquent de prise en charge globalement pour leur bien-être. Les prises en charge restent légères. Nos enfants en fait ont besoin de prise en charge quotidienne, d’être stimulés, d’être aidés et les familles aussi ont besoin de répit et par moment de pouvoir confier leur enfant pour aller faire une course ou prendre soin d’eux » Sylvie Hennart, maman de Jade et présidente de l’association.
Et c’est pour proposer une vraie offre d’accompagnement sur le sud Dordogne que l’association a imaginé monter une structure d’accueil pour ado et jeunes adultes polyhandicapés. Un accueil de jour médicalisé. « Mais l’ARS ne nous a même pas reçus », déplore Sylvie Hénnart. La présidente de l’asso qui a donc révisé son projet.
Et le projet désormais, c’est celui d’une maison ouverte aux enfants, ados et jeunes adultes polyhandicapés. Un espace, qui pourrait proposer des activités de stimulation multisensorielle, de l’art-thérapie, des soins d’ostéo. Bref, un peu plus que ce que l’asso propose déjà, mais dans un local qui serait plus adapté à l’accueil de jour. Une structure donc privée et sans ressource médicale, mais qui permettrait de recevoir plus de familles. Un projet mené avec l’association les Vendanges de l’espoir et qui sera présenté le 17 septembre, aux élus notamment. L’idée est de les inciter à prendre part au projet. En mettant à disposition un terrain par exemple. Les assos qui ont déjà quelques financements, probablement un soutien d’une banque et peut-être quelques mécènes. Mais il en faudra plus pour voir le projet aboutir. Ouverture d’ici à 3 ans, espère Sylvie Hénnart qui compte sur les bénévoles pour faire fonctionner la structure, du moins dans un premier temps. Des bénévoles qui sont aussi demandés pour cette rentrée.
« On est toujours à la recherche de bénévoles et pour nos actions ponctuelles, mais aussi beaucoup pour nos ateliers qui ont lieu toutes les semaines à Bergerac avec les enfants ou avec les parents. Il y a tous les profils. Il peut aussi bien y avoir des professionnels qui ont déjà des connaissances dans le handicap comme ça peut être simplement des personnes à la retraite ou des personnes qui souhaitent donner de leur temps ».
Plus d’information sur l’asso sur le-chemin-de-jade.fr
