Un Bergeracois se lance un défi sportif pour soutenir les familles touchées par le syndrome de Cockayne ou la maladie de Charcot.

Dans la vie de tous les jours, Jean-Marc Saint-Amand, 53 ans, est masseur professionnel à Bergerac mais c’est aussi un sportif aguerri. Adepte de la course à pieds, du vélo et, plus rare, de la chute libre, la pratique qui consiste simplement à se jeter d’un avion… Trois disciplines qu’il entend réunir dans une sorte de triathlon. Épreuve qu’il s’imposera dimanche, à La Réole, en Gironde. Au programme donc un saut de 4.000m de haut, suivi de 40km de vélo puis 10km de course à pieds avec un chrono pour la forme. L’essentiel étant pour Jean-Marc Saint-Amand de finir le triathlon mais surtout de mettre en lumière ces deux maladies rares. Une idée née de sa rencontre avec l’association bergeracoise Les P’tits Bouts. Une des seules, voir la seule association de France qui soutient les familles des enfants atteints du syndrome de Cockayne. 

« C’est une maladie génétique. Les enfants ne peuvent pas grandir. Petit à petit ils perdent la vue, l’ouïe, avec un vieillissement précoce. Les cellules ne se régénèrent pas. Et donc les enfants, malheureusement vivent très peu de temps. » Maryse Lajonie, présidente de l’association.

L’association, fondée en 2003, est donc là pour amener un soutien aux familles. Soutien moral, psychologique mais aussi matériel pour apporter le plus de confort possible aux enfants.

« On a acheté des fauteuils. On a acheté des poussettes adaptées parce qu’il faut vraiment que le matériel soit adapté à ces enfants et malheureusement, je dirais, le système français ou autre, puisqu’on soutient d’autres familles à l’étranger, ne rembourse pas le matériel adéquat. Donc tout ce qu’on peut apporter de confort, voilà, on les aide. » Maryse Lajonie

Les P’tits Bouts qui organise aussi des rassemblements pour les familles et leurs enfants. L’asso qui soutient la recherche. Autant dire que les besoins financiers sont importants et les actions comme celles de Jean-Marc Saint-Amand, sont naturellement plus que les bienvenues puisqu’elle devrait permettre de collecter des dons.

« Avec la présidente, on a créé une cagnotte sur Leetchi, pour récolter des fonds. Elle est lancée depuis un mois et se poursuit jusqu’à fin septembre. Ça commence à monter et j’ai des promesses de dons d’entreprises » Jean-Marc Saint-Amand.

Et il n’y a pas de petits dons assure Maryse Lajonie qui précise que l’on peut soutenir l’asso toute l’année. Les infos sont sur cockayne.fr.

Le lien vers la cagnotte est ici ou sur la page facebook de Jean-Marc Saint-Amand où l’on pourra suivre, si tout va bien, le triathlon en live.

Un triathlon qui pourra être renouvelé l’an prochain et pourquoi pas du côté de Bergerac cette fois.